ZATERDAG 2 NOVEMBER 2019: PLN-INFORMATIEDAG

LOCATIE: UMC Utrecht

SCHRIJF U NU IN!

Het is weer bijna zover: de landelijke PLN-informatiedag op zaterdag 2 november. Dit jaar bent u van harte welkom in het UMC Utrecht. En ook dit jaar bieden wij u een zeer informatief en divers programma.

De Stichting heeft vele onderzoeken lopen. Zo veel dat het bijna onmogelijk is om de onderzoekers zelf op deze dag apart aan het woord te laten. Enkelen geven nader uitleg over hun project, of hoe ver ze zijn in hun research. Luister naar ze, en bewaar uw vragen. Na de pauze is er namelijk een Meet & Greet in de foyer, en staan een groot aantal onderzoekers voor u klaar om u uitgebreid te informeren over waar ze momenteel mee bezig zijn, en wat ze met hun onderzoek hopen te bereiken. Rechtstreeks contact met diegenen die met hart en ziel werken aan een behandelmethode voor u, hoe mooi is dat ?

Naast de Meet & Greet is er een parallelsessie in de Blauwe Zaal. Rianne Glijnis werd op 14-jarige leeftijd geconfronteerd met de diagnose. Ze brengt een indrukwekkend verhaal over wat het met haar gedaan heeft, en hoe zij desondanks nu positief in het leven staat. Begeleiding van deze sessie wordt verzorgd door maatschappelijk werker Genetica Steven van Essen. Dragers die op dit moment met hetzelfde probleem worstelen moedigen wij aan om deze sessie bij te wonen.

Stichting PLN wil delicate kwesties rondom de mutatie niet uit de weg gaan. Zo is pre-embryonale selectie een gevoelig onderwerp, waar velen een mening over hebben. Toch is het een zaak die wij bespreekbaar willen maken. Wat er aan vooraf gaat, de dilemma’s, de zware gang maar ook positieve resultaten worden besproken. Aan het woord komen Yvonne Arens, klinisch geneticus, en dr. Paul Volders. Beiden zijn verbonden aan het UMC Maastricht. PLN-drager Wouter Visser heeft dit traject op alternatieve manier gevolgd, en zal vertellen over zijn ervaringen. Leven deze vragen momenteel bij u? Kom dan naar onze informatiedag, wellicht krijgt u tijdens deze bijeenkomst meer inzicht.

BLOED AFSTAAN

Ook dit jaar vragen we dragers en directe familie weer om (bij voorkeur nuchter!) bloed af te staan, omdat dit ons ontzettend kan helpen bij onze onderzoeken. Er is dit jaar echter wel een extra voorwaarde aan verbonden: in verband met de hormoonspiegel dient het bloed vóór 11.00 uur geprikt te worden. De prikpost is dan ook alleen open tussen 9.00 en 11.00 uur. Omdat u er al vroeg moet zijn bieden wij u tussen het prikken en de officiële opening een broodje aan in de foyer. Let op: het bloed geven is volledig vrijwillig!
Tijdens de informatiedag zal Dr. Harakalova een uitleg geven voor welke onderzoeken uw bloed gebruikt wordt. Als u zich opgeeft voor het bloedprikken ontvangt u meer informatie en toestemmingsformulieren via het ziekenhuis.

ECG LATEN MAKEN

Aan de hand van een ElectroCardioGram (ECG oftewel ‘hartfilmpje’) kan wellicht nog meer informatie over PLN worden verkregen. Daar zal op de informatiedag meer over worden verteld door drs. Virginnio Proost. Omdat er veel dragers op die dag tegelijk aanwezig zijn, willen zij u om uw medewerking vragen. Als u bereid bent om zo’n hartfilmpje te laten maken voor verder onderzoek kunt u dat aangeven via de keuzeknop. Ook hierbij is deelname volledig vrijwillig en vrijblijvend.

U kunt zich vanaf nu opgeven. Via de keuzeknoppen geeft u aan welke parallelsessie u wilt bijwonen, of u wel of niet bloed wilt afstaan en of u wel of niet een ECG (hartfilmpje) wilt laten maken voor ons onderzoek.
Wijzigingen in het programma zijn voorbehouden. Bent u drager dan ontvangt u binnenkort via uw ziekenhuis nog een aparte uitnodiging met specifiekere informatie. Heeft u nog vragen? Stuur een mail naar info@hartspierziektepln.nl.

Graag tot ziens op 2 november!

Programma PLN-informatiedag 

Locatie: UMC Utrecht

Heidelberglaan  100, 3584 CX, Utrecht

Het hoofdprogramma vindt plaats in de Blauwe Collegezaal. De route is vanaf de hoofdingang bewegwijzerd.

09.00 – 11.00
Start prikpost
Prikpost open (voor wie mee wil doen)
Voor dragers en directe familie (dus geen partners)
12.00 – 12.30
Ontvangst met koffie & thee
11.00 – 12.00
Ontvangst met koffie & thee, broodjes
12.00
Opening, Blauwe zaal, gezamenlijk
12.00 – 12.20
Opening door voorzitter Pieter Glijnis
12.20 – 12.40
PLN en onderzoek , Prof. Dr. Pieter Doevendans, afdelingshoofd Cardiologie UMC Utrecht
12.40 – 12.50
‘Behandeling door minder PLN-eiwit in het hart?’, door Postdoc Niels Grote Beverborg
12.50 – 13.00
‘Waarvoor wordt ons bloed gebruikt?’,  door Dr. Magdalena Harakalova, UMC Utrecht
13.00 – 13.10
‘Vroegtijdige opsporing PLN via echo’s’, door drs. Karim Taha, arts-onderzoeker UMC Utrecht
13.10 – 13.20
‘Wat vertelt uw hartfilmpje?’, voordracht over vector-ECG’s door drs. Virginnio Proost, arts-onderzoeker AMC
13.30 – 14.00
Pauze met koffie, thee, kleine versnapering
Parallelsessie 1
Parallelsessie 2
Blauwe zaal
Foyer
14.00 – 14.45
Diagnose PLN in puberleeftijd, wat doet het met je?
Diagnose PLN in puberleeftijd, wat doet het met je?
Het persoonlijke verhaal van Rianne Glijnis, drager
Begeleiding van Steven van Essen, gespecialiseerd maatschappelijk werker UMC Utrecht, afd. Genetica
14.00 – 15.30
Meet & Greet met onze onderzoekers
met medewerking van onder andere:
Karim Taha, Arco Teske, Freyja van Lint, Rob Roudijk, Tom Verstraelen, Wouter te Rijdt, Niels Grote Beverborg, Magdalena Harakalova, Lieke van den Heuvel, medewerkers afd. Genetica UMC Utrecht, Hart&Vaatgroep UMC Utrecht, Stichting PLN
14.45 – 15.30
Pre-embryonale selectie: een delicate kwestie
Prof. dr. Paul Volders, UMC Maastricht, cardioloog
Dr. Yvonne Arens, UMC Maastricht, klinisch geneticus
Wouter Visser, drager en ervaringsdeskundige

N.B.
Tijdens al  deze sessies gelegenheid om een ECG te laten maken
15.30 – 16.30
Blauwe Zaal, gezamenlijk
15.30 – 15.45
Presentatie Monstertocht en aandacht voor sponsoracties
15.45 – 16.15
  • Live-verbinding met dr. Renee Maas vanuit Stanford USA (onderzoek verbindweefseling van het hart)
  • Presentatie nieuwe websitenapraten
16.15 – 16.30
Vragen vanuit de zaal, sluiting en gelegenheid tot napraten met verfrissing

Aanmelden PLN-informatiedag

Gebruik alstublieft het onderstaande formulier om u aan te melden.

Uw naam (verplicht)

Uw e-mailadres (verplicht)

Uw woonplaats

Met hoeveel personen komt u naar de informatiedag?

Aan welke parallelsessie wilt u deelnemen?

Aantal deelnemers die bloed willen afstaan?

Aantal deelnemers die een ECG willen laten afnemen?

Opmerkingen


Het belooft een interessante en hoopvolle middag te worden, graag tot ziens!