PRIVACY STATEMENT

In deze Privacyverklaring leggen wij uit hoe wij omgaan met uw persoonsgegevens. Wij maken helder welke persoonsgegevens wij verzamelen en voor welke doeleinden wij deze gebruiken. Wij leggen u ook uit hoe u uw gegevens kunt inzien, wijzigen of verwijderen. Onze Stichting PLN vindt het belangrijk dat u hier goed van op de hoogte bent en raden u aan deze verklaring zorgvuldig te lezen.

1. Verantwoordelijke

De Stichting PLN – gevestigd aan Leeuwetand 9, 1775 BS Middenmeer – is een algemeen nut beogende instelling (ANBI / RSIN-nr. 851879950) van en voor PLN-gendragers. Via onze websites bieden wij allerlei “diensten” en activiteiten aan voor lotgenoten en naasten. Daarbij verwerken wij privacygevoelige informatie, ook wel “persoonsgegevens” genoemd. In sommige gevallen werken wij bij het verrichten van b.v. onderzoeken samen met landelijke ziekenhuizen, andere (inter)nationale instituten of bedrijven.

2. Gebruik van persoonsgegevens

Bij het gebruik van onze “diensten”, activiteiten en websites laat u bepaalde gegevens, oftewel persoonsgegevens, bij ons achter. Wij verwerken niet altijd alle onderstaande gegevens. Afhankelijk van de “diensten” en functionaliteiten die u op onze websites gebruikt, kunnen wij de volgende persoonsgegevens van u verwerken:

• Voor- en achternaam
• Bedrijfsgegevens
• Emailadres
• IBAN / Bankrekeningnummer
• Informatie die u zelf invult in een open veld, zoals een forumpost of een bericht in het contactformulier
• Mobiel- en/of telefoonnummer
• Locatiegegevens
• Informatie over uw gezondheid (aandoening, behandelingen, gebeurtenissen, ziektefasen en relatie tot patiënt…)

3. Doeleinden

Wij verwerken bovenstaande gegevens voor één of meer van de volgende doeleinden (mede afhankelijk van welke “diensten” of functionaliteiten u gebruikt):

• Algemeen contact in het kader van een vraag, advies of persoonlijk verhaal
• Algemeen contact in het kader van vrijwilligersactiviteiten
• Algemeen contact in het kader van uw aanmelding voor een onderzoek, bijeenkomst of overige evenementen
• Algemeen contact in het kader van een eenmalige of periodieke donatie
• Afhandelen van donaties en schenkingsovereenkomsten
• Informatie via e-mailings / nieuwsbrieven
• Telefonisch contact over “diensten”, activiteiten en functionaliteiten

Onze Stichting PLN verwerkt ook persoonsgegevens als wij hier wettelijk toe verplicht zijn, zoals gegevens die wij nodig hebben voor onze belastingaangifte.

4. Verstrekking aan derden

Wij geven de door u verstrekte gegevens door aan derde partijen, ALS dat noodzakelijk is voor het verrichten van bepaalde activiteiten (b.v. onderzoeken) of het afhandelen van specifieke “diensten”. Zo maken wij ook gebruik van een derde partij voor de bewerking van online betalingen (Mollie) via ons donatieformulier. Wanneer wij uw gegevens aan een derde verstrekken, zorgen wij er onder meer (met een bewerkersovereenkomst) voor dat uw gegevens niet voor andere doeleinden worden gebruikt. Ook komen wij hierin overeen dat uw gegevens worden verwijderd zodra zij niet meer nodig zijn.

Verder zullen wij de door u verstrekte gegevens niet aan andere partijen verstrekken, tenzij dit wettelijk verplicht of toegestaan is. Zo is het b.v. mogelijk dat de politie in het kader van fraudeonderzoek gegevens bij ons opvraagt. In dat geval zijn wij wettelijk verplicht deze gegevens af te geven.

5. Profilering en Tracking Cookies

Onze Stichting PLN combineert uw persoonsgegevens uit verschillende bronnen met elkaar om u de beste online ervaring te kunnen bieden. Daarbij combineren wij deze gegevens ook met de gegevens die u heeft achtergelaten op, of via één van de websites van de Stichting PLN, te weten:

www.hartspierziektepln.nl
www.monstertocht.nl

De Stichting PLN gebruikt functionele, analystische en Tracking Cookies. Een cookie is een klein tekstbestand dat bij het eerste bezoek aan bovenstaande websites wordt opgeslagen in de browser van uw computer, tablet of smartphone. Deze worden gebruikt met een puur technische functionaliteit om de websites te kunnen optimaliseren en uw surfgedrag bij te houden zodat wij op maat gemaakte contents kunnen bieden. Alle informatie die eerder is opgeslagen via de instellingen van uw browser kunt u ook te allen tijde verwijderen. Zie hier voor een toelichting.

6. Gegevens inzien, aanpassen en verwijderen

U heeft het recht om uw persoonsgegevens in te zien, te corrigeren of te verwijderen. Daarnaast heeft u het recht om uw eventuele toestemming voor de gegevensverwerking in te trekken of bezwaar te maken tegen de verwerking van uw persoonsgegevens door de Stichting PLN en op gegevensoverdraagbaarheid. Dat betekent dat u bij ons een verzoek kunt indienen om de persoonsgegevens, die wij van u beschikken in een computerbestand naar u of een ander, door uw genoemde organisatie, te sturen. U kunt een verzoek tot inzage, correctie, verwijdering, gegevensoverdraging van uw persoonsgegevens of verzoek tot intrekking van uw toestemming of bezwaar op de verwerking van uw persoonsgegevens sturen naar info@stichtingpln.nl.

Om er zeker van te zijn dat het verzoek tot inzage door u is gedaan, vragen wij u een kopie van uw identiteitsbewijs met het verzoek mee te sturen. Maak in deze kopie uw pasfoto, MRZ (Machine Readable Zone, de strook met nummers onderaan het paspoort), paspoortnummer en Burgerservicenummer (BSN) zwart; dit ter bescherming van uw Privacy. Wij reageren zo snel mogelijk, maar binnen 4 weken, op uw verzoek. De Stichting PLN wilt u er tevens op wijzen dat u de mogelijkheid heeft om een klacht in te dienen bij de nationale toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens. Dat kan via de volgende link.

7. Websites van derden

Dit Privacy Statement is niet van toepassing op websites van derden die door middel van links met onze websites zijn “verbonden”. Wij kunnen namelijk niet garanderen dat deze websites op een betrouwbare of veilige manier met uw persoonsgegevens omgaan. Lees daarom altijd voor gebruik van de desbetreffende websites de Privacyverklaring van die website voor meer informatie over de manier waarop zij met uw gegevens omgaan.

8. Wijzigingen

Onze Stichting PLN kan deze Privacyverklaring van tijd tot tijd wijzigen. Wijzigingen zullen op onze websites worden gepubliceerd. Uw gegevens gebruiken wij nooit zonder toestemming voor andere doeleinden dan waarvoor u ze heeft afgegeven. Het is aan te raden deze Privacyverklaring geregeld te raadplegen, zodat u op de hoogte bent van wijzigingen. Deze versie is van 23 mei 2018.

De Stichting PLN neemt de bescherming van uw gegevens serieus en neemt passende maatregelen om misbruik, verlies, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging tegen te gaan. Als u het idee heeft dat uw gegevens toch niet goed beveiligd zijn of er aanwijzingen zijn van misbruik, neem dan contact met ons op via het online contactformulier.