Lotgenotencontact tijdens PLN Infodag 2018

Sinds 4 jaar ben ik contactpersoon binnen de Stichting PLN en heb ik met veel mensen gesproken of gecorrespondeerd.

Ik kom uit een familie waarin het PLN gen zich dominant heeft gemanifesteerd. Als drager heb ik binnen mijn familie veel meegemaakt. Door deze persoonlijke ervaringen en door mijn contacten met dragers heb ik inmiddels kennis over de ziekte opgebouwd en weet ik wat deze ziekte met dragers en hun families doet.

Het woord zegt het al; alle dragers van het PLN gen zijn door het zelfde lot getroffen: een foutje in het erfelijk materiaal, en dat in de meest belangrijke spier in ons lichaam, het hart. Toch wil ons ‘lotgenootschap’ niet zeggen dat we allemaal hetzelfde ziektebeeld hebben. Integendeel, er is een grote variatie in ziekteverschijnselen binnen de groep van gendragers. Waar de één zonder noemenswaardige klachten door het leven gaat, is de ander er zo erg aan toe dat het leven in gevaar komt.

Ook is er een grote variatie in de manier waarop dragers omgaan met het dragerschap. Afhankelijk van de lichamelijke toestand en de snelheid van de progressie van de ziekte zoeken mensen naar antwoorden op hun vragen. Vooral in de eerste fase na de diagnose is er angst en onzekerheid, niet alleen over het verloop van ziekte, maar ook over de mogelijke behandelingen, de kwaliteit van ziekenhuizen of cardiologen, over erfelijkheidstesten, verzekeringen. Er zijn dragers die er in slagen om optimistisch, realistisch, en verwachtingsvol hun lot dragen, en dragers die veel moeite hebben met acceptatie, die boos en teleurgesteld zijn, wat zelfs kan leiden tot depressies.

Dan hebben we ook een grote variatie in de manier waarop familieleden omgaan met de ziekte bij één of meerdere van hun familieleden.  Er zijn familieleden die zich begripvol opstellen en graag willen ondersteunen. Helaas is dit niet altijd het geval. Het ontkennen en bagatelliseren van de ziekte, het zich distantiëren van de drager en zijn eventuele ziekte, het splijten van families door bv. kwesties/dilemma’s rond het testen op erfelijkheid en  verwijten van familieleden om dragerschap,; het komt allemaal voor.

Tenslotte is er ook variatie  in de manier waarop dragers behandeld worden door medische professionals, in de ziekenhuizen of bij de huisarts, bv. met het toestemming geven voor een erfelijkheidstest, of hoe bekend ze zijn met PLN. In de basis, binnen de huisartsenpraktijk, ontbreekt nog veel kennis over PLN en dus ook de expertise om verschijnselen te herkennen, interpreteren en linken aan een ziektebeeld of te linken aan andere familieleden. Dat geldt overigens ook nog voor veel cardiologen in ziekenhuizen.

Al met al zijn er dus heel veel factoren die bepalen hoe een drager uiteindelijk in het leven komt te staan en hoe de ziekte gedragen wordt. Dat, gemixt met de eigen persoonlijkheid, bepaalt wat voor lotgenoot je bent, bepaalt ook wat je graag wilt herkennen in andere lotgenoten.

Daarom is het fijn dat we tijdens de PLN dag een sessie hebben kunnen wijden aan het delen van informatie binnen het thema. We hebben elkaar vragen kunnen stellen en kunnen praten over ervaringen, zodat we van elkaar kunnen leren.

Vanuit het UMCG was mevrouw J. Jacobs aanwezig om in te gaan op vragen die zij ook in haar werk in het ziekenhuis tegenkomt. Ook al heeft zij geen persoonlijke ervaring met deze ziekte, zij kon toch een aantal vragen beantwoorden en zaken verhelderen vanuit haar ervaring als maatschappelijk werkster. In het ziekenhuis zijn er dagelijks patiënten die haar benaderen met vragen die betrekking hebben op hun welzijn in relatie tot hun ziekte.

Wat waren de onderwerpen die aan de orde kwamen? Er zijn vragen gesteld over de wijze waarop lotgenoten nog makkelijker met elkaar zouden kunnen communiceren, de wijze waarop lotgenoten beter juridisch ondersteund zouden kunnen worden. Daarnaast hebben we gesproken over persoonlijk zaken, maar in het kader van de privacy kunnen we daar natuurlijk niet verder op in gaan.

Tot slot heb ik een paar vragen voor mensen die dit verslag lezen:

Bent u op zoek naar een lotgenoot die mogelijk in een zelfde situatie als u verkeert en die een hele specifieke vraag van u kan beantwoorden? Stel uw vraag op het forum van de website, zodat ander dragers kunnen reageren.

Heeft u initiatieven op het gebied van lotgenotencontact? Laat het ons weten. We zijn altijd op zoek naar mensen die ons willen ondersteunen; zowel in het aanleveren van ideeën als, nog belangrijker,   de uitvoering daarvan.

Margriet Neervoort