Het leven naast je lief met PLN

 

Dat PLN een grote impact heeft op zowel patiënten als naasten is een gegeven. Veel aandacht gaat automatisch uit naar de patiënt. De artsen en hulpverleners richten zich voornamelijk op degene die ziek is. Alles wordt in het werk gesteld om de juiste behandeling te bepalen en toe te passen en bij een consult is de standaard vraag van de arts aan de patiënt: “hoe gaat het nu met u?” Maar er gebeurt ook veel met de partners van hartpatiënten. Hoe gaan zij om met de ziekte? Wat maken zij door? Hoe vinden zij hun weg in het leven samen met een zieke partner?

In het artikel dat u hieronder kunt lezen doet Xander Dazelaar zijn verhaal. Xander ontmoet zijn partner Sabine wanneer zij nog redelijk kan functioneren met de ziekte PLN. Ondanks dat hij bij aanvang van de relatie weet dat zij ziek is en drager is van het PLN gen, gaat hij de verbinding met haar en haar kinderen aan.  Wat dat voor hem en Sabine betekent beschrijft Xander op een zeer openhartige wijze. Het is het relaas van twee mensen die een avontuur aangaan, tegenslagen moeten overwinnen, maar waarin de liefde groot genoeg is om positief en verwachtingsvol naar de toekomst te blijven kijken.

 

Het leven naast je lief met PLN;

..maar dat wist ik de eerste keer dat ik haar zag nog niet. Gelukkig maar, ik weet niet wat het met mij gedaan zou hebben als er een etiketje op haar voorhoofd geplakt zou hebben gezeten.

In de eerste gesprekken en tijdens onze eerste dates is het onderwerp niet prominent aan de orde geweest, maar daarna heeft ze mij meer verteld. Heel duidelijk, open en eerlijk. Het is wel iets dat het leven verandert. Of toch niet? Uiteraard op veel gebieden wel, maar voor mijn gevoel voor haar geheel niet. Ze was toen ook nog niet ziek zoals ze redelijk kort daarna zou gaan worden. Er was wel een verminderde pompfunctie, maar stabiel. De jaarlijkse controle werd zelfs gewijzigd naar een frequentie van om het jaar.

Het onderwerp PLN kwam wel veel ter sprake. Niet vreemd daar vader al 26 jaar geleden getransplanteerd is, een nicht 7 jaar geleden, een andere nicht ziek en inmiddels ook succesvol getransplanteerd is. Het is een familie issue dus ja, op een verjaardag en andere samenkomsten deel je elkaars ervaringen altijd even.

We zijn in december 2015, onze eerste kerst samen. In de gelukkige omstandigheid dat we de week voor de kerstdagen een weekje New York konden aandoen. Lekker wandelen in kerstsferen over de Boulevards en Avenues. Een theater bezoeken, shoppen maar ook lekker eten en drinken. Helaas is ze niet helemaal fit, griepje onder de leden of zo. Wandelen gaat niet zo makkelijk als we willen en ook de eetlust is minder. Als het niet overgaat thuis maar even naar de huisarts.
Zo gedaan als we weer Nederland zijn. Gezien de klachten zit er inderdaad iets niet goed. Bloedonderzoek wijst dat ook uit. Schrikken dat een weekendarts op je voicemail staat met het verzoek zo spoedig mogelijk contact op te nemen in verband met ernstig afwijkende waardes in het bloed. Een verwijzing naar de cardioloog van het lokale ziekenhuis volgt en nadat hij de uitslagen van de echo binnen heeft, wordt er vanwege het vocht vasthouden direct veel plasmedicatie voorgeschreven. Aangezien er een heel dossier van vader in Utrecht ligt is een doorverwijzing naar het UMC Utrecht zo voor elkaar. Een maand later volgt een tweede afspraak aldaar en weer een maand later is er al een ICD geplaatst. Dat er een veiligheidsmaatregel ingebouwd moet worden blijkt ook wel uit het feitelijke hartfalen.
Zaken gaan nu zo snel dat besef en emotie soms wijkt voor rationele gedachten en werkwijze. Een soort automatische piloot.
Inmiddels heeft ze haar eigen bedrijf ook moeten staken omdat de conditie dermate minder is geworden dat het harde werken dat ze nog immer deed, onverstandig en onhaalbaar was geworden. Onhaalbaar omdat ze het zeker wel probeerde.

Nu het interne waakhondje is geplaatst ontstaat er wel een soort rust. Al gaat het met de conditie fors achteruit zodat alle hands on nodig zijn. Onze planning is helaas ook niet al te tactisch geweest; ons eigen ontworpen huis gaat dan nu echt gebouwd worden. Maar ja, wat valt er met de gezondheid te plannen? De bestaande opstallen op ons perceel worden gesloopt en spoedig zal ons nieuwe huis hier herrijzen.

In de tussentijd is het ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Een stabiele situatie is het allerminst. De vochtbalans is zo’n dunne lijn dat er bijna nooit sprake is van een evenwicht. De ene week is er sprake van een vochttekort en de andere week noemen ze het weer overvuld. Het gaat minder en minder en ze wordt opgenomen om te ontwateren. Echter, bij een hartkatheterisatie die zeer moeizaam gaat, blijft dat ze enorm ondervuld is.

De cardioloog neemt het voortouw in het geheel en geeft aan dat het tijd wordt om de screening in gang te zetten. Echter is ze al zo snel minder aan het worden dat het plaatsen van een steunhart eigenlijk ook nu moet gebeuren. En zo geschiedt. In april 2017 wordt er een steunhart geplaatst.
24 april 2017 breng ik haar zelf naar de operatiekamer toe. Tja, daar neem je dan toch een soort van afscheid waarbij je niet aan alle mogelijkheden wilt denken, laat staan er over praten op dat moment. Een dikke kus en tot zo…
Ik loop weer terug naar haar kamer om de losse spullen in te pakken en ga maar even naar kantoor toe. Gelukkig staat mijn bedrijf op een beperkte afstand van het ziekenhuis.
Daar aangekomen gaat vrijwel direct mijn GSM. De chirurg aan de lijn: “niet schrikken”,  maar bij de eerste klank van haar stem zit je hart ongeveer in je keel. Tijdens de voorbereidende werkzaamheden en de controles komt naar boven dat er eigenlijk geen IC bed beschikbaar is. Vrij essentieel na zo’n operatie. Of te wel, onverrichter zake wordt ze weer naar haar kamer gereden. De emoties die door dit gebeuren vrijgekomen zijn zal ik maar niet aan het papier toevertrouwen.

Gelukkig is er de volgende ochtend plaats op de ok en er is een IC bed beschikbaar.
Dus weer met een vreemd gevoel het bed zelf naar de ok gebracht, en gek genoeg is er nu zoveel vertrouwen dat we met de duim in de lucht even afscheid nemen van elkaar.
De operatie is goed gegaan, haar LVAD werkt goed, dus nu maar revalideren.

Inmiddels is de thuissituatie ook weer wat tot rust gekomen. De bouw is gestart en de eerste paal wordt geslagen door mijn kanjer. Net uit het ziekenhuis, nog wat wiebelig op haar benen maar toch die machine in kruipen, letterlijk met vallen en opstaan, om die eerste klap te kunnen geven aan de nieuwe start.
Revalideren gaat en het steunhart doet zijn werk. Van bijna niets naar iets gaat het met de conditie. Ze voelt zich beter en herstart haar eigen bedrijf. Weer grootse plannen die ik uiteraard omarm.
Af en toe een tegenslag omdat het qua power nog niet allemaal gaat, maar wat wil je.

Of toch, het lijkt misschien nog niet te gaan zoals we willen. Met de vochthuishouding blijft het kwakkelen en zo ook met de algehele conditie. De ontwikkelingen gaan langzaam en het lijkt wel of het stil staat. Het leven niet, de kinderen met hun puberproblemen, de bouw van ons huis, mijn eigen bedrijf, onze sociale levens etc.
Best wel pittig zo. Je verwacht grote verbetering, maar die blijft nu uit. Wordt het nu zelfs weer minder? Inmiddels weer wat bezoekjes aan het ziekenhuis gebracht. We maken er maar telkens een dagje uit van, maar het trekt best een wissel op het dagelijks leven. Neem ook het gebruik van de mobiele telefoon. Sinds ze op de transplantatielijst staat heeft dat ding een andere rol gekregen.
24*7 opgeladen, binnen handbereik en met geluid en of trillen aan.

Kerst 2017. Hoe dan ook we vieren kerstavond in ons nieuwe huis. Ook hier zijn de nodige tegenslagen en vertragingen geweest. Soms zijn er dagen en weken geweest die net iets te kort waren om alles te kunnen doen. Maar de kerstboom staat!
We zijn na de plaatsing van het steunhart inmiddels bijna een jaar verder. Het gaat minder en minder met de conditie. Genieten met een grote G lukt nog niet helemaal. De artsen staan ook een beetje voor een raadsel. Hoog overleg en er komt uit dat de canule, de slang waardoor het bloed vanuit de pomp de aorta ingeblazen wordt, wellicht gedraaid zit waardoor de “flow” niet optimaal is. (zachtjes uitgedrukt).  Oplossing; alles moet weer open en opnieuw aangesloten worden.
Dit is niet de operatie die we na het plaatsen van het LVAD wensten. Er zou nog 1 operatie plaatsvinden zo hadden we in gedachten, en dat is niet deze. Maar het moet gebeuren, want het lijkt alsof ze weer terug bij af is. De chirurge die de plaatsing heeft gedaan is beschikbaar en kan binnen enkele dagen de “hersteloperatie” ook doen.

Gaan we weer, op naar de operatiekamer. De gevoelens die je hebt bij het “afscheid nemen” bij de grote witte schuifdeuren blijven nare. Ten opzichte van de plaatsingsoperatie is deze gelukkig minder intensief, althans…. Het blijkt dat er weefselvorming in de canule heeft plaatsgevonden, waardoor deze langzaam verstopt raakte en de doorbloeding minder werd. Ja, de symptomen die er waren kloppen met dit euvel. De operatie duurt toch weer langer dan het geduld groot is. Maar ja, je hebt niets te willen in deze. Het verlossende telefoontje van de chirurg doet een last van de schouders verdwijnen.

We zijn nu enkele maanden verder en durven nu voorzichtig te zeggen dat de verwachtingen van de effecten van de plaatsing van het LVAD uitkomen. De revalidatie gaat gestaag, maar goed.
uiteraard zijn er ups-and-downs, maar de ups voeren langzamerhand de boventoon.

We staan er vrij nuchter in, maar uiteraard, het tijdelijk niet naar het buitenland op vakantie kunnen, het niet samen in de zee kunnen duiken en nog wel enkele andere belemmeringen doen wel wat met je. Maar niets van dit weegt op tegen de liefde.

Op naar de volgende operatie die alles in positieve zin gaat veranderen.