EEN ICD VERTROUWENSBREUK

Sinds 15 januari 2018 heb ik mijn 3e ICD. Een relatief klein maar erg belangrijk apparaat met wel enkele aandachtspunten die onverwachte en vervelende situaties kunnen veroorzaken… hierbij mijn verhaal.

Van “hersenschudding” naar hartproblemen

Het begon allemaal in 2002. Op het voetbalveld ga ik meerdere keren door duizeligheid tegen de vlakte. Ik ben door het oog van de naald gegaan, bleek later. Een hersenschudding was het eerste vermoeden, maar na 6 maanden onderzoek, was de diagnose ARVD veroorzaakt door het PLN-gen. Een cardioloog van het UMCG kwam met het advies om een ICD te laten implanteren want “… je kan ieder moment doodgaan… “. In januari 2003 heb ik dus mijn eerste ICD (Guidant) gekregen. Ik zag hier eerst erg tegenop, maar al snel was dit voor mijn gevoel een 24/7 SEH verpleegkundige.

Vooral met die woorden van de cardioloog in mijn achterhoofd zou ik ook niet meer zonder willen. Het was wel schrikken dat (motor)rijden de eerste 6 maanden verboden was. Voor mijn gevoel hebben wij in 2003 nog nooit zo’n prachtig voorjaar gehad. Na de implantatie heb ik een korte revalidatie behandeling gehad. Er waren, voor zover men daar wist, geen beperkingen, dus ben onder begeleiding lekker gaan roeien en fitnessen. Omdat voetbal conditioneel niet meer mogelijk was, ben ik vervolgens gestart met squashen, basketbal, fitness, snowboarden en natuurlijk weer motorrijden.

Omdat in 2011 de batterij van de ICD zo goed als leeg was, is deze in januari van dat jaar vervangen. De operatie viel tegen omdat ze één uur extra nodig hadden om deze oude ICD er uit te halen: deze was volledig verkleefd met het omringende weefsel. De lead bleef natuurlijk gewoon zitten.

De oorzaak is niet te achterhalen, maar de levensduur van een ICD-draad schijnt gemiddeld 20 jaar te zijn. Daarnaast is mijn sterke vermoeden dat het “onbeperkt” en sportief gebruik maken van mijn linkerarm zeker een reden is geweest dat deze kabel kapot is gegaan.

Onterechte episodes

Eind 2017 verergerde het probleem: de storingen resulteerden bijna in onterechte shocks, zelfs wanneer ik mijn linkerarm nauwelijks gebruikte. Bij een volledige kabelbreuk kan je natuurlijk ook geen terechte shock krijgen. Dit alles zorgde ervoor dat ik als PLN-patiënt niet veel vertrouwen meer had in deze onderhuidse techniek. De behandelend cardioloog van het MCL heeft mij daarom met spoed doorgestuurd naar het UMCG. Hier ben ik begin 2018 geopereerd. Mijn voorkeur ging uit naar een leadextractie. Als de oude lead namelijk achterblijft, kan dit ook voor complicaties zorgen.

Er werd meteen een nieuwe ICD geplaatst samen met 2 nieuwe leads; één extra voor de pacemakerfunctie. Dit kan bij PLN-patiënten helpen bij het pacen van het hart als de hartfrequentie te laag wordt. Deze operatie was zeker niet risicoloos: de oude lead is natuurlijk ook vergroeid en moet met een speciale techniek worden losgemaakt. Hierdoor kan het bloedvat of de hartspier beschadigen. Omdat de operatie rechtstreeks in de bloedbaan plaatsvindt, zijn er ook kans op infecties. Daarom word je als patiënt voorbereid voor een openhartoperatie voor het geval dat… dit voelt niet fijn als je naar de hartcatheterisatiekamer gaat.

Door het fantastisch UMCG operatiekamer-team en een nieuwe techniek is de operatie gelukkig helemaal goed gegaan. Deze 3e ICD van St Jude Medical heeft wel een andere vorm en is op een iets andere plek geïmplanteerd. Een groot voordeel van de nieuwe leads en ICD is dat deze MRI compatibel zijn.

Niet meer dezelfde fouten

Drie weken na deze pittige ingreep gaat het een stuk beter. Werken aan het vertrouwen van mijn nieuwe 24/7 SEH verpleegkundige, maar niet meer dezelfde fouten maken als 16 jaar geleden. Vooral de linkerarm niet overstrekken en niet te zwaar belasten. Dus niet meer roeien, fitness, push-ups, maar binnen de limiet sporten, natuurlijk wel lekker motorrijden… en BLIJVEN GENIETEN!

Ondanks dat ik als PLN-drager al 16 jaar een ICD heb, is deze gelukkig nog nooit afgegaan. De pompfunctie van mijn hart is helaas wel een stuk verslechterd. Had ik dan al die tijd zonder ICD kunnen leven? Nee, ik denk het niet. Ondanks alle perikelen zou ik niet zonder willen en durven.

Uiteindelijk hoop ik dat onderzoekers snel een goede behandelmethode vinden voor de hartspierziekte PLN, maar tot die tijd geeft dit apparaat mij minder stress en extra zekerheid en de lasten zijn redelijk beperkt, tenminste als de techniek je niet in de steek laat.

Steun onze PLN-familie!

Heeft u misschien ook dit soort problemen met uw ICD of pacemaker gehad? Deel uw ervaring voor een onderzoek en/of neem deel aan ons online Forum!

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CAPTCHA