PRIKBORD – Kort nieuws

Hieronder vindt u een overzicht van kort PLN-gerelateerd nieuws. Over specifieke onderzoeken, lopende projecten, blog-artikelen… hier wordt u op de hoogte gehouden van de laatste updates! Heeft u misschien iets te melden? Neem dan contact met ons op!

Prikbord kort nieuws

ROGIER BERRIS VOLLEYBAL TOERNOOI 2017  –  18 maart 2017
Rogier Berris | Sponsoring Volleybal toernooi

Rogier Berris, 37 jaar, overleden door complicaties na een harttransplantatie. Sinds zijn jeugd speelde hij bij het DSC Volleybalteam in Diepenveen (Deventer). Vanwege ernstige hartproblemen en meerdere reanimaties, heeft hij uiteindelijk een donorhart gekregen. Na een zware operatie en herstelperiode ging hij weer volleyballen, maar na 3 jaar kreeg hij complicaties en is helaas op 37 jaar leeftijd overleden.
Rogier Berris
SPORTIVITEIT VOOROP!
Sinds 2012 organiseert de DSC Volleyclub jaarlijks herdenkingswedstrijden voor Rogier om geld in te zamelen voor goede doelen. Op 13 mei 2017 wordt weer een Volleybal toernooi gespeeld waarbij het ingezamelde geld zowel aan de Stichting Sport en Transplantatie als de Stichting PLN wordt geschonken.

Wilt u SPONSOR worden of een bijdrage leveren aan dit mooie sportieve initiatief? Doneer aan de Stichting(en) om o.a. meer onderzoeken te kunnen verrichten naar hartspierziekten. Meer weten?

Website Rogier Berris

LANDELIJKE DAG ERFELIJKE HARTAANDOENINGEN  –  13 maart 2017
Website Hart&VaatGroep

Op 25 maart organiseert de Hart&VaatGroep samen met het AMC de landelijke dag van erfelijke hartaandoeningen in Amsterdam. Op het programma staan een aantal informatieve sessies over b.v. erfelijke hartziekten, erfelijkheidsonderzoek, omgaan met angst en onzekerheid, maar ook over ARVC en
het PLN-gen. U kunt zich tot 20 maart inschrijven via de website van de Hart&VaatGroep waar het programma en inschrijfformulier terug te vinden zijn.
Landelijke dag erfelijke hartaandoeningen 250317

UPDATE LANDELIJKE DAG ERFELIJKE HARTAANDOENINGEN  –  22 september 2016
PLN Infodag 2015  |  Facebook

Zoals eerder aangekondigd organiseren wij dit jaar geen eigen PLN-Infodag. Voor de Landelijke Dag Erfelijke Hartaandoeningen eind oktober in Groningen kunt u de website van de Hart&VaatGroep raadplegen. Daar vindt u het inschrijfformulier en het programma van deze dag, waarbij Paul van der Zwaag (UMCG) tijdens een parallelsessie onze Stichting PLN
zal vertegenwoordigen. Onze grote dank hiervoor!
De Stichting is momenteel druk bezig met het verrichten en het starten van een aantal PLN-onderzoeken en zal tijdens onze eigen PLN-Infodag 2017 een eerste uitgebreide update geven.Houd daarom onze website en Facebook in de gaten!

LANDELIJKE DAG ERFELIJKE HARTAANDOENINGEN  –  26 juli 2016
PLN Infodag 2015  |  Facebook

Op zaterdag 29 oktober 2016 wordt een landelijke dag over erfelijke hartaandoeningen georganiseerd. Samen met het UMC Groningen en de Hart&VaatGroep zal deze bijeenkomst mogelijk worden gemaakt en dit jaar in Groningen plaatsvinden. In het programma wordt een aantal PLN-gerelateerde onderwerpen opgenomen die o.a. uit onze recente poll zijn gekomen. In september zal het definitieve programma bekend worden gemaakt waarvoor u zich online zal kunnen inschrijven. Houd daarom ook onze website, forum en Facebook pagina in de gaten!

29 oktober 2016Organisaties

KUNSTMATIGE ROG VAN HARTSPIERCELLEN  –  8 juli 2016
NU.nl artikel  |  ScienceMag artikel  |  Facebook

Aangedreven door hartspiercellen van een rat hebben Amerikaanse onderzoekers een zwemmende robotrog ontwikkeld die kan worden geleid door het licht. Het biohybride systeem is gebouwd met een gouden skelet en een rubberen lichaam dat de vorm van een rogvis heeft. De hartspiercellen worden genetisch gemanipuleerd om op signalen van licht te reageren. De robotrog volgt de lichtbron met golfvormige bewegingen in het water.
> MEER WETEN? Bekijk de video op NU.nl
Robotrog video presentatie

VOORTGANG WERKGROEP STAMBOOM  –  2 juni 2016
Blog-artikel  |  Forum  |  Facebook

Het is inmiddels een half jaar geleden (januari 2016) dat de werkgroep gestart is met het onderzoek naar de stambomen. Door het vergelijken van elkaars stambomen hopen we uiteindelijk de stamvader te ontdekken.
Met veel enthousiasme zijn de leden aan de gang gegaan met de informatie die hen voor handen was. Hoe verder je terug kunt gaan, hoe groter de kans dat er gezamenlijke voorouders tevoorschijn komen. En sommigen zijn al erg ver in hun zoektocht. Er zijn nu een paar leden die menen een gezamenlijk geslacht uit Friesland te hebben gevonden. Maar anderen blijven vooralsnog steken in hun eigen provincie en is een connectie met de Friese adel onvindbaar. We blijven dus verder graven.
In de tussentijd hebben diverse gendragers op het forum gereageerd op de oproep om mee te doen aan het onderzoek. Niet altijd is dat mogelijk. Sommigen wilden wel graag meewerken aan het onderzoek, maar hadden verder geen gegevens.
Om te kunnen vergelijken is het echt noodzakelijk dat er een stamboom op papier staat dat verwerkt is in een Excel-bestand of een Word-bestand, of on-line terug te vinden is via bijvoorbeeld MyHeritage of een andere site.De werkgroep zoekt door. Wilt u meehelpen? Graag! U kunt via het forum reageren, en dan krijgt u vanzelf een reactie van de werkgroep. Zorg dus dat u uw gegevens klaar heeft liggen.

KENNISKAARTEN PLN-MUTATIE  –  9 mei 2016
Blog-artikel  |  Website  |  Facebook

Het project “Kenniskaart PLN-zorg” van de PLN-mutatie is nu, na één jaar, gereed en staat inmiddels online. De kenniskaarten van de UMC’s Groningen, Utrecht en Amsterdam kunt u op de website van de “Expertise in kaart” terugvinden. Alle informatie en statistieken van de enquête kunt u online bekijken door het klikken op het logo hiernaast.
Expertise in kaart

 


MEER NIEUWS LEZEN? Dan kunt u ook de volgende rubrieken raadplegen: Alle Blog-artikelen | PLN-onderzoeken | Alle Events | Ingezonden stukken | Nieuwsbrieven… en veel meer op onze website!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *