Over ons
Onze stichting is opgericht om de levensbedreigende hartspierziekte PLN (wetenschappelijke naam p.Arg14del) te overwinnen. Voorzitter Pieter Glijnis werd in 2011 geconfronteerd met de hartspierziekte PLN. De ziekte had het leven van de topondernemer op de kop gezet. Uiteindelijk werd het zijn levensmissie om een betaalbare behandeling voor de ziekte te vinden. Inmiddels werken we met verschillende bestuurders, wetenschappers, professionals en vrijwilligers aan de stichting voor een oplossing.
Wetenschappelijke
PLN-onderzoeken
Stichting PLN houdt zich continu bezig met wetenschappelijke onderzoeken en projecten. De afgelopen jaren hebben wij ons netwerk uitgebreid met een (inter)nationaal samenwerkingsverband van gerenommeerde Nederlandse en buitenlandse onderzoekscentra. Dankzij jou en je donaties kan de stichting zich beter richten op onderzoek naar diagnostiek, behandeling en genezing van ziekten van de hartspier, welke door een Phospholamban-genmutatie(PLN) worden veroorzaakt.
Doelstellingen
Samen met jou heeft de Stichting PLN de volgende doelstellingen:
Financieren
Het financieren van onderzoek ter behandeling en genezing van hartspierziekten (zoals cardiomyopathieën, hartritmestoornissen, harttransplantatie en donorschap).
Lotgenoten
Het vinden en informeren van personen met een PLN-mutatie. Deze lotgenoten brengen we on- en offline samen om met elkaar te verbinden, ervaringen te delen en elkaar steun te bieden.
Bewustzijn
Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het voorstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn. We geven de ziekte meer bekendheid.
Stichting PLN: De stichting voor en door dragers
Onze stichting is opgezet door dragers met PLN, familieleden en hun geliefden. We proberen PLN-dragers zoveel mogelijk te informeren over de laatste ontwikkelingen en onderzoeken. Daarnaast brengen we lotgenoten in contact om ervaringen uit te wisselen en gevoelens te delen. We zien het team, samen met de dragers en betrokkenen, als één grote familie die elkaar steunt in deze strijd tegen PLN.
Wil je meer weten over de PLN-mutatie en wat dat met je hart doet? Wil je weten hoe het staat met onze onderzoeken? En wil je graag in contact komen met lotgenoten? Kom dan naar één van onze regionale PLN-informatiemiddagen!
Hier zie je wanneer de eerstvolgende PLN-informatiemiddag is.
De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt en is vermoedelijk spontaan ontstaan tussen 1200 en 1400, bij iemand in het zuidoosten van Friesland. Alle dragers van de mutatie in Nederland stammen af van deze ene Friese voorouder en wij zijn op zoek naar onze voorouder. Hier lees je onze oproep naar het stamboomonderzoek.
Regelmatig houden wij je op de hoogte van alle PLN-gerelateerde zaken en lopende of aankomende activiteiten van onze Stichting. Wil je dit belangrijke nieuws rechtstreeks in je mailbox ontvangen? Dan kun je je inschrijven voor onze nieuwsbrief. Indien gewenst kun je je op elk moment afmelden voor onze digitale publicaties (Opt-Out Privacywet).
Regelmatig kun je meedoen aan onze online polls omdat jouw mening belangrijk is. Het onderwerp kan variëren van een ethische vraagstelling tot een klein onderzoek naar jouw eigen ervaring met specifieke situaties. Kijk voor meer informatie op onze website en Social Media, en laat je stem horen!
Op onze website en social media kun je de ervaringen en persoonlijke verhalen van andere PLN-patiënten lezen. Wil jij met jouw eigen verhaal misschien anderen van onze PLN-familie helpen? Dan kunt je ons altijd hierover benaderen en een kort artikel over jouw ervaringen schrijven. Jouw publicatie komt op onze website te staan en wordt ook op social media gedeeld. Als je dat wilt kunt je jouw verhaal ook anoniem maken: wij respecteren jouw privacy volledig.
Ons bestuur
Pieter Glijnis
Voorzitter
Jan van der
Zouw
Algemeen Bestuurslid
Evert de Boer
Secretaris
Dr. Yolande Appelman
Algemeen Bestuurslid
Wouter Visser
Penningmeester
Eric Kok
Algemeen Bestuurslid
De bestuurders ontvangen geen beloning, noch een onkostenvergoeding voor hun diensten.
Onze kwartiermakers
Marise Goodwin
Office Manager
Luuk Kerckhaert
Medical Officer
Nikki Pommer
Communicatieadviseur
Corné van Dam
Scientific Advisor
Annette Klinkert
Vrijwilliger events & lotgenoten
Annet Linders
Scientific Officer
Ons kernteam van collega’s zet zich met veel passie en toewijding in voor de doelstellingen van de stichting en voor de dragers van PLN. Naast dit team, worden we ook intensief ondersteund door vele vrijwilligers.
Onze wetenschappers
Renee Maas
Wetenschappelijk Adviseur
Margreet Schoorl
Coördinator Bloedbus
Tess Beekink
Research Analist
Marianne Schoorl
Coördinator Bloedbus
Patricia Vanhooydonck
Wetenschappelijk adviseur
Menko - Jan de Boer
Professor of Cardiology (MD, PhD)
Aangesloten wetenschappers zetten zich met veel passie en expertise in om ons te ondersteunen met wetenschappelijk advies.
Onze ambassadeur(s)
Onze strijd tegen PLN doen we niet alleen, daar hebben we iedere betrokkene bij de stichting heel hard voor nodig. We zijn daarom ook blij met alle inzet van dragers, partners en ambassadeurs die zich willen inzetten voor een van onze doelen.
Bas Westerweel
"Tijdens herstel na mijn hartstilstand werd me duidelijk dat ik niet de enige ben waarvan de motor hapert. Ik begon me te verdiepen in vraagstukken over vitaliteit, voeding en erfelijkheid en kwam er al snel achter dat er defecten bestaan waarvan de oorzaak niet zo eenvoudig te duiden zijn. Ik ontmoette gedreven ervaringsdeskundigen die het hart hebben om te zoeken naar oplossingen. Ik raakte in de ban van hun energie en sloot me aan. Ik keer nu met enige regelmaat mijn rugzak vol werk- een levenservaring om op de tafel van de stichting PLN om zo mijn steentje bij te dragen aan een belangrijke zoektocht naar oplossingen."
Ambassadeur van de stichting worden
We zijn altijd op zoek naar ambassadeurs die ons kunnen helpen met het vergroten van ons bereik, het aanspreken van fondsen of mensen die zich naar de media kunnen en willen uitspreken over de PLN-mutatie.