OVER ONS

Onze Stichting is opgericht om de levensbedreigende hartspierziekte PLN p.Arg14del te overwinnen. Deze genetische afwijking veroorzaakt hartspierziekten (cardiomyopathieën, hartritmestoornissen…) waarbij de pompfunctie van de hartspier aanzienlijk wordt aangetast. PLN-gendragers zijn belast met ernstig hartfalen dat tot harttransplantatie, steunhart of zelfs (plotselinge) dood kunnen leiden.

> Wetenschappelijke PLN-onderzoeken

Onze Stichting houdt zich continu bezig met wetenschappelijke onderzoeken en projecten. De afgelopen jaren hebben wij ons netwerk uitgebreid met een (inter)nationaal samenwerkingsverband van gerenomeerde Nederlandse en buitenlandse Onderzoekscentra. Dankzij u en uw donaties kan onze Stichting zich beter richten op onderzoek naar diagnostiek, behandeling en genezing van ziekten van de hartspier, welke door een Phospholamban-genmutatie (PLN) worden veroorzaakt.

Samen met u heeft onze PLN Stichting de volgende doelstellingen:


Het financieren van onderzoek ter behandeling en genezing van hartspierziekten (zoals cardiomyopathieën, maar ook hartritmestoornissen, harttransplantatie en donorschap).


Het verlenen van financiële steun aan PLN-patiënten; voor zover zij onvoldoende financiële capaciteiten hebben om hier zelf in te kunnen voorzien.


Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het voorstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

> Stichting PLN. De stichting van patiënten voor patiënten.

Onze Stichting is opgezet door vrijwilligers c.q. lotgenoten met PLN, familieleden en hun geliefden, en probeert PLN-dragers zoveel mogelijk te informeren over de laatste ontwikkelingen en PLN-onderzoeken. Daarnaast kunnen wij lotgenoten met elkaar in contact brengen om eigen ervaringen en dilemma’s te delen… want wij zijn allemaal familie waarbij elkaar steunen in dit ziekteproces belangrijk is!

Hieronder vindt u een overzicht van al onze PLN-gerelateerde activiteiten:

Via onze Stichting kunt u in contact komen met andere PLN-lotgenoten. Dit kan zowel online met andere PLN-gendragers als individueel met een vrijwilliger van onze Stichting. Heeft u de behoefte aan een privé-gesprek met ons lotgenotencontact Margriet? Dan kunt u via onze website een afspraak met haar regelen. Lees verder voor een online contact.

Dankzij ons forum-platform heeft u de mogelijkheid om direct en online in contact te komen met andere PLN-gendragers. Heeft u een vraag, een dilemma of een opmerking?… deze kunt u via onze Forums delen. Dan krijgt u helpende reacties, antwoorden en eigen ervaringen van PLN-patiënten die ook dagelijks met dezelfde situatie worstelen.

Op onze website en Social Media kunt u de ervaringen en persoonlijke verhalen van andere PLN-patiënten lezen. Wilt u dankzij uw eigen verhaal, misschien anderen van onze PLN-familie helpen? Dan kunt u ons altijd hiervoor benaderen en een kort artikel hierover schrijven. Uw publicatie komt op onze website te staan en wordt ook op Social Media gedeeld. Als u dat wenst, kunt u uw verhaal ook anoniem maken; wij respecteren uw privacy volledig.

Als PLN-gendrager komt u soms in moeilijke situaties voor b.v. het verkrijgen van een hypotheek of verzekering… u kunt helaas worden afgewezen omdat u de genetische hartspierziekte PLN heeft. Hiermee willen wij u bijstaan en kunnen wij u helpen met deze lastige zaken. Wilt u contact opnemen met onze juridische adviseur op dat gebied? Dan kunt u deze contactpersoon rechtstreeks via onze website benaderen.

Regelmatig houden wij u op de hoogte van alle PLN-gerelateerde zaken en lopende of aankomende activiteiten van onze Stichting. Wilt u dit belangrijke nieuws rechtstreeks in uw mailbox ontvangen? Dan kunt u zich hiervoor inschrijven om in onze adreslijst te worden opgenomen. Indien gewenst kunt u zich op elk moment afmelden voor onze digitale publicaties (Opt-Out Privacywet).

Eén keer per jaar organiseert onze Stichting een PLN Infodag. Meestal in het najaar wordt een informatieve dag gehouden voor al onze PLN-lotgenoten en familieleden. Tijdens deze middag wordt u op de hoogte gebracht van de laatste ontwikkelingen en onderzoeken waarmee onze Stichting, samen met wetenschappelijke Instituten in Nederland en in het buitenland, actief is. Daarnaast heeft u ook de gelegenheid om andere PLN-patiënten te ontmoeten, maar ook te praten met cardiologen, Genetica-specialisten en wetenschappelijke onderzoekers.

Regelmatig kunt u meedoen aan onze online polls omdat uw mening belangrijk is. Het onderwerp kan variëren van een ethische vraagstelling tot een klein onderzoek naar uw eigen ervaring met specifieke situaties. Kijk voor meer informatie op onze website en Social Media, en laat uw stem horen!

Uiteraard kunt u ons ook op diverse Social Media vinden, met name op Facebook, LinkedIn en YouTube. Heeft u ook een Facebook account? Dan kunt u ons online volgen en geïnformeerd blijven over het laatste nieuws. Op YouTube kunt u video’s van onze Stichting bekijken die b.v. tijdens de PLN Infodag-sessies zijn opgenomen. Houd ons daarom online in de gaten!

UW BIJDRAGE IS BELANGRIJK.
Help mee om deze genetische hartspierziekte PLN te overwinnen! Steun onze Stichting door een eenmalige of periodieke bijdrage… U geeft hoe dan ook voor een beter LEVEN. Alvast bedankt.


Bestuur

Pieter Glijnis  |  Voorzitter                                                        > BELEIDSPLAN 2016
Evert de Boer  |  Secretaris                                                        > JAARVERSLAG 2016
Gerlof de Vries  |  Penningmeester

Beloningsbeleid

De bestuurders ontvangen geen beloning, noch een onkostenvergoeding voor hun diensten.