Lotgenotencontact PLN & Vrijwilliger

Bij de Stichting PLN heeft Margriet Neervoort zich aangemeld als vrijwilliger op het gebied van contact met lotgenoten. Zij stelt zich bij deze aan u voor.


Mijn naam is Margriet Neervoort-Klinkert. Ik ben geboren in 1958. Een goed bouwjaar, dacht ik altijd. Ik groeide op in Noord-Scharwoude, heb daarna 20 jaar in Amsterdam gewoond. Sinds 1997 woon ik weer in mijn geboorteplaats met mijn man en 2 kinderen. Ik werk als docente Engels en decaan op een vmbo-school in Schagen.

Margriet Neervoort
In 1993 overleed mijn oudste broer op 45-jarige leeftijd. Hij was eerder gediagnosticeerd met cardiomyopathie na een infarct. Hij is gestorven na een mislukte harttransplantatie. In 2007 maakte mijn jongere zus een infarct door. Na een traject van onderzoeken werd bij haar de diagnose dilaterende cardiomyopathie gesteld en kreeg ze een ICD geïmplanteerd. Via het AMC werd in 2009 een erfelijkheidsonderzoek gestart en bleek dat mijn zus PLN gendrager was. Het gen was toen net bekend. Mij werd gevraagd mee te doen in het erfelijkheidsonderzoek.

Ik was er van overtuigd dat ik het niet had. Helaas was de werkelijkheid anders.


Gendrager met ziekteverschijnselen, en ik had het zelf niet door.

Zo ben ik in de wereld van PLN terechtgekomen, en met mij ook mijn man en kinderen. Ik heb veel meegemaakt. Ik weet uit eigen ervaring wat er allemaal op je af komt na de diagnose en welke impact het heeft op jezelf en je gezin, zeker wanneer een kind ook ziek blijkt te zijn.

Ziekteverschijnselen, medicijngebruik, de gevolgen voor het werk, ziekenhuisopnames, de dilemma’s rond het testen, contact met de medisch specialisten, ga zo maar door. Ik hoop dat ik met mijn eigen ervaringen andere mensen kan helpen om beter met deze hartspierziekte om te gaan, of gewoon een luisterend oor kan bieden. En wat mijn bouwjaar betreft, het motortje loopt nog steeds, alleen ietsjes langzamer…

BEHOEFTE AAN CONTACT?

Indien u met een bepaald vraagstuk zit met betrekking tot bovengenoemde onderwerpen of u wilt gewoon eens praten, dan kunt u via de Stichting PLN contact met mij zoeken.

 

2 thoughts on “Lotgenotencontact PLN & Vrijwilliger

  1. Frederike schreef:

    Hallo Marian,
    ik ben al sinds februari 1995 ICD drager nadat ik op 1 november 1994 een hartstilstand had overleefd. De eerste voorlopige diagnose (1994/1995) was ARVD. Sinds een paar jaar weet ik dat ik de erfelijke hartspierziekte PLN heb . Bij de laatste controle op 30 mei jl. kreeg ik te horen dat ik medicijnen voorgeschreven krijg omdat ik hartfalen heb: Pompfunctie 45%. Dit was wel even goed schrikken voor mij, omdat ik helemaal geen klachten heb die bij hartfalen horen, zoals vocht vasthouden of vermoeidheidsklachten. Ik ben heel benieuwd hoe anderen omgaan met de diagnose Hartfalen?
    (Ik ga 2 keer per jaar voor ICD controle, tevens wordt er dan een ECG gemaakt. Iedere 2 jaar wordt er een echo gemaakt).

  2. Marian Neefjes schreef:

    Mijn vraag is, hoeveel pln dragers hebben er al hartfalen?
    En welke onderzoeken krijgt iedereen jaarlijks? Dit is per cardioloog en ziekenhuis verschillend.
    En welke cardiologen hebben per ziekenhuis het meeste verstand van het gen?

    Wat een vragen hè.
    Groetjes Marian

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *