EEN HOOPVOLLE PLN-INFODAG 2017

Zaterdag 4 november heeft onze 3e PLN-Infodag bij het AMC Amsterdam plaatsgevonden… wat een geweldige dag! Vanuit alle hoeken van Nederland kwamen ruim 250 lotgenoten onze informatieve middag bijwonen. Naast een aantal sprekers met diverse specialismen van Nederlandse AMC’s waren ook 2 onderzoekers speciaal ingevlogen uit Amerika. Kortom, het was een internationale, leerzame en hoopvolle dag voor gendragers en hun families!

Veelbelovende uitzichten…

Tijdens plenaire sessies is uitgelegd hoe het PLN-gen 40 jaar geleden in verschillende landen is ontdekt, zo ook later in het Noorden van Nederland, en wat er nu over de genmutatie bekend is. Daarnaast is de voortgang van tientallen lopende onderzoeken gepresenteerd, waar u misschien ook aan heeft deelgenomen, zoals de hartenbank-enquête, de PLN interviews en de biobank. Vooral nieuwe ontwikkelingen op basis van gen- en stamceltherapie zijn onder de aandacht gebracht en hoe experimentele technieken nu eerst op een dierenmodel worden uitgevoerd voordat deze later op mensen kunnen worden toegepast. In de toekomst wordt hier veel van verwacht voor het vinden van een behandelmethode voor de genetische hartspierziekte PLN, waar onze Stichting zich de komende 5 jaren actief voor inzet.

Op de oproep van de prikpost (biobank onderzoek) hebben maar liefst 81 gendragers gereageerd en vrijwillig hun bloed afgegeven voor verder onderzoek naar de eigenschappen in het bloed die risico op het ontwikkelen van PLN verschijnselen voorspellen.

Alle reacties op Facebook!

Na de pauze hebben 2 interactieve parallelsessies plaatsgevonden: ongeveer 40% had voor het onderwerp “kindercardiologie en het laten testen” gekozen terwijl 60% meer interesse had in “de psychosociale kant van PLN en het lotgenotencontact”. Tijdens deze sessies en aansluitend forum hebben PLN-dragers en familieleden vragen kunnen stellen en antwoorden gekregen van de aanwezige (kinder)cardiologen, klinisch geneticus, onderzoekers, genetisch consulent en psychosociaal medewerker. Een geslaagde dag waarvoor wij iedereen nogmaals bedanken!

Sessies in beeld en geluid

Hieronder vindt u de presentaties en opnames per sessie van het PLN programma 2017. Al deze video’s van de Stichting PLN kunt u ook online terugvinden op YouTube. NB: onze excuses als de opnames en geluid vanuit de zaal niet optimaal zijn.

Video’s bekijken?…
Stichting PLN op Youube!


OPENING STICHTING PLN
door P. Glijnis
#Voorzitter Stichting PLN

Opening P. Glijnis, Stichting PLN

PLN-Infodag 2017 op YouTube!


PLN INTRODUCTIE & HARTENBANK
door Dr. A. Wilde
#AMC Amsterdam

Presentatie A. Wilde, AMC

PLN-Infodag 2017 op YouTube!


DISCOVERY PLN GENE
MUTATION & RESEARCH

door Dr L. Kranias (Engels)
#University of Cincinnati, VS

Presentatie L. Kranias (Engels / Nederlands)

PLN-Infodag 2017 op YouTube!


UPDATE TRANSATLANTIC
PLN-RESEARCH 2017-2022
door Dr R. Hajjar (Engels)
#Mount Sinai New York, VS

Presentatie R. Hajjar (Engels / Nederlands)

PLN-Infodag 2017 op YouTube!


KINDERCARDIOLOGIE
& LATEN TESTEN
door Dr A. Schoemaker/C. Blank
#UMC Utrecht

Presentatie A. Schoemaker / C. Blank, UMCU

PLN-Infodag 2017 op TouTube!


PSYCHOSOCIALE KANT VAN PLN
& LOTGENOTENCONTACT
door Dr A. Schiphorst
#AMC Amsterdam

Presentatie A. Schiphorst, AMC

PLN-Infodag 2017 op YouTube!


CARDIO-INFLAMMATIE
ONDERZOEK

door (PhD) P. van den Hoogen
#UMC Utrecht

Presentatie P. v.d. Hoogen, UMCU

PLN-Infodag 2017 op YouTube!


FORUM & BEDANKT
door artsen & P. Glijnis
(slotwoord in video vanaf mn 42)

 

(geen slides)

PLN-Infodag 2017 op YouTube!


 

© Foto album  |  PLN-Infodag 2017 @AMC Amsterdam

 

Nogmaals iedereen bedankt en tot de volgende PLN-Infodag in 2018 in het Noorden van het land…

 

One thought on “EEN HOOPVOLLE PLN-INFODAG 2017

  1. Marjolein schreef:

    Bedankt voor deze waardevolle dag. Heel mooi om te zien met hoeveel energie de mensen achter Stichting PLN en de artsen zich inzetten voor de relatief kleine groep lotgenoten. Ik hoop dat de aanwezige lotgenoten gehoor geven aan de oproep om mee te helpen met de fondsenwerving. Ik ga mijn best doen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *