GEEF UW MENING!

Als PLN-patiënt, partner en familielid is uw mening voor ons belangrijk. Dagelijks wordt u direct of indirect geconfronteerd met bepaalde situaties, dilemma’s, moeilijke beslissingen en vragen die aan PLN gerelateerd zijn. Omdat wij, vrijwilligers van de Stichting, ook in dezelfde situatie zitten, willen wij dat graag met u delen.

Doe mee en laat je stem horen!

Regelmatig kunt u op deze pagina meedoen aan enquêtes en polls. Over een specifiek medisch en ethisch vraagstuk kunt u uw mening geven en vervolgens de uitslag van de betreffende enquête en poll bekijken. Doe mee en laat uw stem horen!

Deze poll gaat over Contact lotgenoten

 
 
 
 
 
 
 
 
 

U kunt tot 31 augustus 2017
reageren op deze poll.

PEILING:

Zou u geïnteresseerd zijn om als gendrager en familieleden rechtstreeks in contact te komen met andere PLN-lotgenoten die ook in dezelfde streek en regio wonen? Zodat u zelf contact kan leggen met deze lotgenoten… Kies één van de volgende opties:

 Ja, ik zou graag andere PLN-lotgenoten uit mijn regio willen ontmoeten.
 Ja, ik sta open voor contacten ook buiten mijn regio.
 Nee, ik heb geen interesse.

Ik woon zelf in de volgende provincie:

Deze poll ging over PLN & werkgevers

RESULTATEN:
In de maanden september en oktober 2016 hebben alle respondenten per regio en sector als volgt op onderstaande poll gestemd:

U bent PLN-patiënt en werkzaam bij een bedrijf, organisatie of instelling. Hoe vindt u dat uw werkgever en collega’s met uw situatie op de werkvloer omgaan? Kies één van de onderstaande opties:

1. Zij hebben volledig begrip voor mijn situatie.

56%

2. Ze gaan er flexibel mee om, maar het blijft moeilijk.

11%

3. Er wordt helaas weinig rekening mee gehouden.

33%

4. Ik heb ze (nog) niet geïnformeerd over mijn hartspierziekte.

0%

Deze poll ging over PLN in de Zorg

Resultaten poll PLN zorg 2016

RESULTATEN:
In de maanden juli en augustus 2016 hebben alle respondenten per regio als volgt op onderstaande poll gestemd:

Hoe ervaart u de kennis van de genetische hartspierziekte PLN bij uw huisarts of behandelend arts van het (streek)ziekenhuis?
Kies één van de onderstaande opties:

1. Goed: zij zijn bekend met PLN en de ontwikkelingen.

40%

2. Matig: PLN is bekend, maar daar blijft het bij.

40%

3. Onvoldoende: de ziekte PLN is bij hen niet bekend.

20%

Deze poll ging over Patiënten Portaal

 

Poll EPD resultaten per regio

RESULTATEN:
In de maand april 2016 hebben alle respondenten per regio als volgt op onderstaande poll gestemd:

Een uitslag bekijken, een afspraak maken, een herhaalrecept aanvragen of medisch advies inwinnen… u raadpleegt uw Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) via het portaal van het ziekenhuis waar u behandeld wordt. Hoe belangrijk is deze online toegang voor u als patiënt? Kies één van de onderstaande opties:

1. Niet belangrijk: ik neem liever (telefonisch) contact op.

0%

2. Ik vind het handig om zonder wachttijd dingen online te regelen.

30%

3. Omnisbaar: ik wil zo direct betrokken zijn bij mijn behandeling.

70%

Deze poll ging over Embryoselectie

RESULTATEN:
In de maanden december 2015 tot februari 2016 hebben alle respondenten (zowel mannen als vrouwen) als volgt op onderstaande poll gestemd:

Als paar hebben jullie een kinderwens, maar één van jullie heeft de genmutatie PLN… zouden jullie een embryoselectie toepassen om een gezond kind proberen te krijgen?
Kies één van de onderstaande opties:

1. Ja, wij zijn voor een embryoselectie.

64%

2. Wij twijfelen over de PGD-behandeling…

28%

3. Nee, wij zijn tegen een embryoselectie.

8%

Deze poll ging over Erfelijkheidsonderzoek

 

RESULTATEN:
In de maand november 2015 hebben alle respondenten (zowel mannen als vrouwen) op onderstaande poll unaniem “VOOR” gestemd:

Bij een familielid is PLN geconstateerd. Omdat u een broer, zus, kind, oom, tante etc. bent, wordt u gevraagd om aan een erfelijkheidsonderzoek mee te doen met als doel: het bepalen of u ook PLN-patiënt bent. Kies één van de onderstaande opties:

1. Ik doe mee omdat ik het gewoon wil weten, ook voor mijn kinderen.

Mee
100%

2. Ik doe het later als ik er klaar voor ben.

Later
0%

3. Ik doe het niet… ik vind het te moeilijk.

Niet
0%

Lees meer over PLN-onderzoeken of andere verhalen van PLN-dragers en familieleden op onze website.