ERFELIJKE HARTZIEKTEN IN KAART BRENGEN

PLN. Onze hartspierziekte behoort tot de zeldzame hartziekten die ernstige gevolgen kan hebben voor meer dan duizenden gendragers in Nederland en het buitenland. Als patiënt wilt u de beste zorg, een nauwkeurige diagnose en de juiste behandeling in het proces van uw PLN-ziekte.

In het belang van hartpatiënten

Dit is wat de Europese Commissie de komende jaren wil bereiken door het inzetten van “European Reference Networks”, oftewel ERN’s, bestaande uit 24 thematische platforms. Het zogenaamde “GUARD-HEART” ** is het enige ERN dat zich samen met 24 gezondheidscentra uit 12 Europese landen gaat focussen op erfelijke, zeldzame en complexe hartziekten.

Hoe meer hartpatiënten bijeengebracht worden, hoe beter wetenschappelijk onderzoek kan worden uitgevoerd. Deze unieke samenwerking binnen ERN’s zal het bundelen van kennis en expertise vergemakkelijken waarvan alle patiënten op den duur zullen profiteren door middel van nieuwe zorgmodellen, e-gezondheidstools en medische hulpmiddelen.

** GUARD-HEART: Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the Heart

Prof. A. Wilde (AMC)

Dr A. Wilde, hoogleraar Cardiologie bij het AMC en tevens ERN coördinator van de GUARD-HEART werkgroep, vertelt: “… op dit moment zijn er 3 ziektebeeldgroepen geïncludeerd: elektrische ziekten (Italië), cardiomyopathieën (Frankrijk) en zeldzame hartziekten en speciale procedures bij kinderen (Spanje). Als coördinator van dit ERN zal ik, vanuit het AMC, leiding geven aan dit GUARD-HEART ERN…”.

EU kaart ziektebeelden

Figuur: de centra die nu meedoen, maar dit wordt dus nog uitgebreid.

Overkoepelende doelen

Dr. A. Wilde vertelt in een interview met onze Stichting PLN over het streven van het internationale GUARD-HEART platform: “… in het GUARD-HEART programma voor de komende 5 jaar zijn 7 overkoepelende doelen gedefinieerd, als basis voor de werkzaamheden:

check mark blueHet opzetten, verstevigen en uitbreiden van het netwerk;

check mark blue

Het samenvoegen van kennis en expertise om de zorg te verbeteren op basis van uitkomsten van beschikbaar wetenschappelijk onderzoek;

check mark blue

Het verbeteren van kwaliteit van veiligheid en gezondheidszorg-services;

check mark blueHet garanderen van de toegankelijkheid tot de gezondheidszorg;

check mark blueHet promoten van wetenschappelijk onderzoek en innovatie, zowel in diagnosestelling als bij de behandeling;

check mark blue

Het bevordelen van transparantie in de zorgverlening door middel van een uniforme (globale) communicatiestrategie;

check mark blue

De patiënt en zijn/haar familie staat centraal in de netwerk service.

Dr A. Wilde over deze ontwikkeling

Het verschil maken

Via grootschalige klinische studies zullen deze ERN’s wetenschappelijk onderzoek stimuleren tot hopelijk de ontwikkeling van onder andere nieuwe geneesmiddelen. Het brengen van zo’n verandering is al lange tijd één van de wensen van onze Stichting PLN en wij ondersteunen 100% dit initiatief van de Europese Commissie!

 

Wilt u na het lezen van dit artikel meer weten over dit EU-project? Dan vindt u meer informatie op de website van de Europese Commissie.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *